Vereniging OOG in OOG krijgt steun van een vaste groep vrijwilligers. Zij helpen de vereniging onder andere bij voorlichtingsdagen op beurzen, zijn mede organisator van evenementen of helpen met ons met het magazine. Daarnaast kent Vereniging OOG in OOG een werkgroep Anoftalmie/Microftalmie. De werkgroep geeft informatie aan ouders van kinderen met deze aandoening die extra informatie nodig als hun kindje met een te klein oogje of zonder ogen geboren wordt. 

 

Contactpersonen van de Werkgroep Anoftalmie/Microftalmie

Michaela Huinink

Michaela“Ik ben Michaela Huinink, moeder van Sanne en Milan. Sanne is geboren in november 2009 met links een oogje daarin zit ook de Iriscoloboom, ook wel doorgelopen pupil genoemd en rechts is geen oogje aanwezig. Sanne ziet 10%. Toen Sanne in 2009 geboren werd met maar één oogje had ik behoefte contact met mensen die ook met één oog keken. Vrij snel vond ik toen MMOP, nu de Vereniging OOG in OOG. De eerste contactdag, die wij bijwoonden was een verademing. We hadden toen al contact met Maaike en haar gezin na de uitzending van Hart van Nederland. Toen zij zich ook aanmeldde hebben we ons samen ingezet voor de kinderen binnen de vereniging. Iets wat mij heel veel voldoening geeft. Ik kijk ieder jaar uit naar Familiedag, die ik samen met Maaike Oosterhof organiseer. Ik vind het belangrijk om samen met andere ouders ervaringen uit te wisselen, elkaar te steunen en de kinderen laten “zien” dat ze niet alleen zijn. Naast gezin en werk vind ik het heerlijk om te puzzelen en te lezen. Voordat de kinderen er waren las ik alles wat los en vast zat. Nu ben ik wat selectiever en kan ik ook gewoon lekker thuis zijn met mijn gezin.”

 

Elke Knaven

“Minke is geboren met één te klein oogje (microftalmie) en draagt nu een oogprothese. Deze kan Minke nu zelfstandig inzetten. Via OOG in OOG hebben wij veel contact met andere ouders en kinderen. De Familiedag slaan wij nooit over!”

 

 

 

Maaike Oosterhof

Maaike-Oosterhof“Het is zo belangrijk voor kinderen met anoftalmie of microftalmie dat er in het eerste levensjaar met een behandeling wordt gestart. Als bureaumedewerker zet ik mij graag in om zoveel mogelijk informatie te verzamelen over de verschillende behandelmethoden. Zodat er een duidelijk beeld ontstaat voor de ouders wat er mogelijk aan gedaan kan worden en ze een goede beslissing kunnen nemen welke behandeling hun kind moet krijgen. Je kunt bereiken op 0663 836 774, (078) 613 92 42 of moosterhof@ver-ooginoog.nl. Ik help je graag met waar de juiste informatie kunt vinden!”

 

 

Meer informatie of contact?

De werkgroep is bereikbaar via de e-mail werkgroepatmt@ver-ooginoog.nl. Daarnaast kun je Maaike Oosterhof telefonisch bereiken via 0663 836 774 / (078) 613 92 42.