Vereniging OOG in OOG krijgt steun van een vaste groep vrijwilligers. Zij helpen de vereniging onder andere bij voorlichtingsdagen op beurzen, zijn mede organisator van evenementen of helpen met ons met het magazine. 

Ouders van kinderen die geboren worden met een klein oogje of zonder een oogje(s) zitten vol met vragen.

Wat nu? Wat betekenen al die medische termen eigenlijk? Kan mijn kindje wel gewoon naar school? Waar ontmoeten wij ouders die hetzelfde hebben meegemaakt?

Vereniging OOG in OOG is er dan ook voor ouders met kinderen met de zeldzame aandoening anoftalmie of microftalmie. Om de ouders extra te ondersteunen is er binnen onze vereniging een zeer actieve werkgroep Anoftalmie/Microftalmie.  De werkgroep geeft informatie aan ouders van kinderen met deze aandoening die extra informatie nodig als hun kindje met een te klein oogje of zonder ogen geboren wordt.

Drie ervaren ouders helpen 

De werkgroep is samengesteld met drie ervaren ouders: Michaela Huinink, Maaike Oosterhof en Elke Knaven. Als geen ander weten zij wat er op het pad komt van jonge ouders en voor wat voor keuzes men komt te staan.

Michaela is de moeder van de 8-jarige Sanne die geboren is met één oogje. In het oogje wat ze wel heeft zit een doorgelopen pupil en dat maakt dat haar zicht maar 10% is. Maaike is de moeder van Macy die geboren is zonder ogen. Elke is de mama van Minke die geboren is met één te klein oog en een gezond oog. Minke was een van de eerste patiënten van het MICA-spreekuur in het VUmc.

Alle drie kwamen zij als jonge ouders voor andere keuzes te staan en moesten verschillende afwegingen maken op medisch gebied. Als geen ander kunnen zij ouders helpen bij de route die kindjes mogelijk moeten afleggen en kunnen hen altijd bijstaan. Zij stellen zich verderop aan je voor.

 

Familiedag

De werkgroep organiseert ook een Familiedag. Deze wordt ieder jaar weer op een andere plek in Nederland georganiseerd. Daarnaast adviseert de werkgroep jaarlijks weer nieuwe gezinnen die ons weten te vinden.

 

24/7 hulp voor ouders

Alle drie helpen zij jonge ouders, geven adviezen via de telefoon, via Facebook, maar bezoeken ook in sommige gevallen de ouders thuis.

 

Meer informatie of contact?

De werkgroep is bereikbaar via de e-mail werkgroepatmt@ver-ooginoog.nl. Daarnaast kun je Maaike Oosterhof telefonisch bereiken via 0663 836 774 / (078) 613 92 42. Afhankelijk van jouw hulpvraag word je in verbinding gebracht met Elke, Michaela of Maaike.

 

Contactpersonen

Michaela Huinink

Michaela“Ik ben Michaela Huinink, moeder van Sanne en Milan. Sanne is geboren in november 2009 met links een oogje daarin zit ook de Iriscoloboom, ook wel doorgelopen pupil genoemd en rechts is geen oogje aanwezig. Sanne ziet 10%. Toen Sanne in 2009 geboren werd met maar één oogje had ik behoefte contact met mensen die ook met één oog keken. Vrij snel vond ik toen MMOP, nu de Vereniging OOG in OOG.
De eerste contactdag, die wij bijwoonden was een verademing. Ik had toen al contact met Maaike en haar gezin na de uitzending van Hart van Nederland. Toen zij zich ook aanmeldde hebben we ons samen ingezet voor de kinderen binnen de vereniging. Iets wat mij heel veel voldoening geeft. Ik kijk ieder jaar uit naar Familiedag, die ik samen met Maaike Oosterhof en Elke Knaven organiseer. Ik vind het belangrijk om samen met andere ouders ervaringen uit te wisselen, elkaar te steunen en de kinderen laten “zien” dat ze niet alleen zijn.”

Elke Knaven

“Minke is geboren met één te klein oogje (microftalmie) en draagt nu een oogprothese. Deze kan Minke nu zelfstandig inzetten. Via Vereniging OOG in OOG hebben wij veel contact met andere ouders en kinderen. De Familiedag slaan wij nooit over!”

 

Maaike Oosterhof

Maaike-Oosterhof“Het is zo belangrijk voor kinderen met anoftalmie of microftalmie dat er in het eerste levensjaar met een behandeling wordt gestart. Als bureaumedewerker zet ik mij graag in om zoveel mogelijk informatie te verzamelen over de verschillende behandelmethoden.
Zodat er een duidelijk beeld ontstaat voor de ouders wat er mogelijk aan gedaan kan worden en ze een goede beslissing kunnen nemen welke behandeling hun kind moet krijgen. Je kunt me bereiken op 0663 836 774, (078) 613 92 42 of moosterhof@ver-ooginoog.nl. Ik help je graag met waar de juiste informatie kunt vinden!”