Hoe leg je uit wat je niet ziet?
Justien: “In februari 2020 ben ik, in een periode van zes weken, door een zeldzame netvliesafwijking ongeveer de helft van het zicht in mijn rechteroog verloren. Dit begon toen ik op een dag in dat oog een soort vlekje rechtsboven het centrum zag. Ik dacht eerst dat het oogmigraine was en dat het vanzelf weg zou gaan. Het werd alleen maar erger en erger, dus ben ik na een paar dagen naar de huisarts gegaan. Die heeft me doorverwezen naar het ziekenhuis, waar ik uitgebreid ben getest. In eerste instantie konden de artsen niks vinden. Ze vertelden me dat stress waarschijnlijk de oorzaak zou zijn, en dat ik een psycholoog moest consulteren. Wel wilden ze nog een test doen bij Bartiméus. Het duurde 2,5 maand voordat de doorverwijzing rond was. In de veronderstelling dat ik stress zou ervaren, heb ik het die maanden heel rustig aan gedaan. Ik hoopte dat daarmee mijn zicht terug zou komen, maar er veranderde helemaal niks.
Na 2,5 maand ben ik bij Bartiméus getest. Uit een multifocaal ERG onderzoek bleek dat mijn netvlies op de plekken waar ik niks zag ernstig beschadigd was. Ik ben terugverwezen naar het ziekenhuis, waar dit keer een netvliesspecialist toegewezen kreeg. De specialist gaf aan dat dit soort spontane netvliesbeschadigingen op zo’n jonge leeftijd eigenlijk nauwelijks voorkomen. Daarbij was het voor de specialist ook direct duidelijk dat er niks aan te doen was en dat mijn zicht daarom nooit meer terug zou komen. Dat was ontzettend heftig en verdrietig om te horen. Tegelijkertijd was ik erg opgelucht dat het niet door stress bleek te komen. Maar ook erg boos dat me dat wel was aangepraat.
Uitleggen wat je niet ziet is lastig
Na de diagnose kreeg ik vaak de vraag wat ik dan precies ‘niet’ kon zien. Ik vind het lastig om dat duidelijk uit te leggen. Hoewel ik zelf 25 jaar alles heb kunnen zien, kan ik me inmiddels nauwelijks meer voorstellen hoe dat was. Mijn netvlies is beschadigd in een grote cirkel midden in het zicht, waar alleen het centrum en een klein deel links van gespaard is. Een ander lid van Vereniging OOG in OOG beschreef mooi dat mijn zicht daarmee als een soort puzzel is waar in het midden een groot stuk van de stukjes zijn uitgehaald. Omdat ik een netvliesafwijking heb, verandert wat ik niet zie afhankelijk van de hoeveelheid natuurlijk licht om me heen. Met veel natuurlijk licht zie ik niks behalve ruis zoals op oude televisies, met flikkerende pixels en lichtflitsen. Deze ruis kan erg afleidend zijn en daarom draag ik buiten zoveel mogelijk een zonnebril. Met weinig of geen natuurlijk licht kan ik wel contrast zien in het aangetaste deel, maar geen kleur. Dan zie ik dus wel dat er iets is, maar niet precies welke vorm het heeft en welke kleur. Alles heeft daarbij een lila tint. Hoewel dit natuurlijk ontzettend vervelend is, vind ik het wel heel bijzonder dat ik de wereld zo letterlijk op een manier kan zien die bijna niemand anders kan zien.
Aandacht voor mentaal aspect
Wat ik daarnaast erg lastig vond aan mijn gezichtsverlies was vooral dat ik absoluut niet verwacht had zoiets op mijn vijfentwintigste mee te maken. Wat me is overkomen is erg heftig, heeft impact voor de rest van m’n leven en is gekomen door niks anders dan toeval. Ik ben daar een tijd lang heel boos en verdrietig over geweest. Ik vond het daarbij lastig dat er over het algemeen weinig aandacht is voor rouw na verlies van gezondheid. Accepteren dat ik de rest van mijn leven aan een oog slechtziend ben was een moeilijk proces, en soms ook erg eenzaam. Het is mooi dat er verenigingen zijn voor lotgenoten contact, zoals oog in oog. Patiënten moeten dit echter vaak zelf opzoeken, en dat vraagt veel assertiviteit. Het zou mooi zijn als er in ziekenhuizen meer aandacht zou zijn voor het mentale aspect van chronische visuele beperkingen.
Aanpassen aan nieuwe realiteit
Inmiddels is het ruim twee jaar later en heb ik veel van dit alles achter de rug. Toen ik er middenin zat kon ik me het niet voorstellen, maar uiteindelijk heb ik me mentaal en fysiek aan kunnen passen aan de nieuwe situatie. Dat is ook wat ik iedereen die een vorm van gezichtsverlies meemaakt zou willen vertellen: uiteindelijk is iedereen flexibel genoeg om zich aan te passen aan de nieuwe realiteit. Dit vraagt wel tijd en veel steun, van vrienden en familie, maar ook van mensen in dezelfde situatie. En dat gun ik iedereen.”
Jeannette: Mijn naam is Jeannette van Weerden en ik werk als verpleegkundig specialist binnen de afdeling oogheelkunde van het UMC Utrecht. Ik richt mij onder andere op de begeleiding en behandeling van patiënten die een oogverwijderingsoperatie ondergaan. Tijdens mijn opleiding zag ik dat patiënten vaak angstig zijn. Om deze angst te verminderen heb ik mijn afstudeeronderzoek gericht op het zoeken naar een geschikte interventie. De resultaten van mijn onderzoek mocht ik presenteren op de lotgenotencontactdag van OOG in OOG samen met twee leden uit ons multidisciplinair team: mevrouw Frédérique Bak, ocularist, en de heer Blokland, humanistisch raadsman.
Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 500 oogverwijderingsoperaties uitgevoerd. Een pijnlijk blind oog, trauma of infectie na een operatie zijn de meest voorkomende indicaties. Afhankelijk van de indicatie wordt gekozen voor een 
Willem Blokland werkt als humanistisch raadsman en begeleidt onder andere patiënten bij wie het oog verwijderd is. Wanneer een oog verwijderd moet worden, kan dat een traumatische ervaring zijn. Deze impact kan je fundament als mens doen schudden en uit balans raken. Een humanistisch raadsman kan ondersteuning bieden bij de levensvragen waar patiënten mogelijk tegenaan lopen of bij het pad naar verwerking en acceptatie van alles wat men overkomen is of waar men tegenaan loopt.
Ik ben Kati Varkevisser, 50 jaar, getrouwd en heb twee jongvolwassen kinderen die nog thuis wonen. Sinds 25 jaar woon ik in Amsterdam en daarvoor woonde ik in mijn geboorteland Duitsland.
Onlangs zijn er twee artikelen gepubliceerd over onderwerpen die voor sommigen van onze leden van belang kunnen zijn.
“In 1971 kwam Marijn als tweede dochter vlot en enthousiast ter wereld. We waren zielsgelukkig. Ons kindje had op de eerste dag haar rechteroogje gesloten. Peter en ik hadden niets in de gaten. De volgende dag had ze nog steeds dat oogje gesloten. Ik zei tegen de verloskundige: “Wat raar, ze houdt 1 oogje dicht.” “Maakt u zich geen zorgen, dat doen heel veel baby’tjes als ze pas geboren zijn. Het komt wel goed!” was het antwoord. Op de tweede dag ging Marijns andere oogje open en toen ben ik zo geschrokken omdat het oogje veel kleiner was. De verloskundige constateerde dit nu ook. Ze vond het heel erg en bood haar excuses aan dat ze het niet eerder hadden gezien.”
Met een grote glimlach vertelt Georgette: “Zo kwam Marijn op haar achtste voor het eerst in aanraking met een prothesemaker: de firma Müller, in een hotel in Utrecht aan het Vredenburg. De glazen prothese werd meteen aangemeten en toen ze, aan de hand van vader en moeder, in winkelcentrum Hoog Catharijne liep, keek ze constant in de winkelruiten en zag zichzelf heel anders. Zo mooi zag ze eruit! Voor ons toen een ontroerende gebeurtenis.”
Georgette: “Marijn kan zich al vanaf haar puberteit goed staande houden. We hebben haar niet beschermend opgevoed. En door het omarmen van het feit dat ze een afwijkend oogje heeft en de gedachte ‘ik ben wie ik ben’ nu zo sterk uitstraalt, is een ze een echte onafhankelijk en sterke vrouw, maar bovenal innerlijk een mooi mens, geworden. Daar zijn we wel heel trots op.”
