Abouta brengt debuutsingle ‘mijn oog’ uit

Firma Müller stopt in Nederland

Toch altijd positief gebleven

Ik ben Marianne de Zwart-Vogelenzang de Jong, 59 jaar, woon in Alblasserdam, met uitzicht op de molens van Kinderdijk. Ik ben getrouwd, heb een volwassen zoon en dochter en ik ben trotse oma van een kleinzoon van vijf en kleindochter van anderhalf. Ik werk als activiteitenbegeleidster in een verpleeghuis.

In maart 2021 zijn mijn oogproblemen begonnen. Ineens kon ik de op de pont de ‘koeienletters’ aan de overkant van de Lek niet meer lezen. Na een bezoek aan de opticien in het dorp werd duidelijk dat ik een maculagat in mijn rechteroog had. Hierna volgde het eerste bezoek aan het Oogziekenhuis in Rotterdam. Na twee keer uitstel ben ik 6 mei 2021 geopereerd, drie dagen na de geboorte van mijn kleindochter.

Weer een operatie

Natuurlijk had ik de hoop en verwachting dat ik na de operatie weer vlot de oude zou zijn en m’n leven weer op kon pakken. Helaas is dat anders verlopen en ben ik er nog steeds niet. Ik zal in het kort proberen te schetsen wat er gebeurd is.

Tijdens de operatie zijn bij het plaatsen van de narcose mijn stembanden beschadigd en moest ik hoesten omdat ze geïrriteerd waren. Daardoor zijn bloedingen in m’n oog ontstaan en was na drie dagen een tweede operatie nodig. Elf dagen later volgende opnieuw een operatie omdat ik nog steeds geen zicht had. Na de derde operatie was er ‘iets’ vaag zicht, maar mede doordat het gaas achter het oog was vervangen door olie was dat minimaal.

Natuurlijk had ik weer de hoop dat het nu goed zou komen.… maar helaas. Na maanden van controle Toch altijd positief gebleven Door Marianne de Zwart bleek de druk in het oog maar niet omhoog te willen en kon de olie er niet achter vandaan gehaald worden. In het dagelijks leven had ik veel last van het licht en was m’n goede oog snel vermoeid – en dat is nog steeds zo.

Ondertussen waren de problemen met mijn stembanden niet opgelost. Via de KNO arts kwam ik er achter dat mijn stembanden aan elkaar gegroeid waren (Larynx Web). Ik kwam op de wachtlijst voor een operatie maar het was corona tijd dus wachten en wachten en wachten… In de tussentijd kreeg ik logopedie en dat krijg ik nu nog steeds.

Al vind ik het een beetje vreemd om van mezelf is zeggen, maar ik heb altijd een positieve insteek. Tussen de ellende door wil ik even zeggen dat de kleinkinderen in deze maanden wel echt lichtpuntjes voor mij waren.

Voor de vierde keer

In november 2021 volgde eindelijk oogoperatie nummer vier. Deze was om mijn oog te behouden, niet om het zicht terug te krijgen. In deze periode is er al veel gesproken over een oogprothese. In die tijd heb ik de Vereniging OOG in OOG ontdekt – via een folder in het Oogziekenhuis. Ik kwam in contact met Huub Scholten, die me geholpen heeft de voor en tegens van een evisceratie operatie op een rijtje te krijgen. In april 2022 heb ik samen met m’n man de OOG in OOG Contactdag bezocht. Daar heb ik fijne leerzame gesprekken gehad, ik voelde me er thuis. De online bijeenkomsten bezoek ik graag – als het onderwerp bij mij aansluit.

Uiteindelijk heb ik mijn eigen oog kunnen behouden maar in juni 2022 ben ik er wel een schaalprothese over gaan dragen. Dit voelde goed, het voelde alsof het mijn oog rust, geborgenheid gaf. Ik had geen last meer van het licht en mijn oog bleef open staan. Maar weer toen ik dacht “ik ben er…” bleek dat niet zo te zijn. Door het dragen van de prothese was m’n hoornvlies kapot gegaan en volgde weer wekenlang ritjes naar het Oogziekenhuis en uiteindelijk in september 2022 een vijfde oogoperatie. Ditmaal een slijmvliesoverhechting zodat ik weer een prothese kan gaan dragen.

Tussendoor heeft in februari nog de operatie aan m’n stembanden plaatsgevonden. Voor mij is een week lang niet mogen praten ook zóóó lastig. Maar het is gelukt. Helaas is mijn stem nog steeds niet de oude en het is ook de vraag of dat ooit nog beter wordt.

De volgende stap wordt weer het dragen van een oogprothese en ditmaal één voor mij aangepaste. Ook hierover heb ik nog vragen, onder andere: kies ik voor glas of kunststof. En ook hierover vind ik informatie bij de Vereniging OOG in OOG.

Toekomst

Mijn toekomst vind ik nog onzeker. Werk was altijd mijn grote hobby maar door alle problemen werk ik helaas nog maar een aantal uren op arbeidstherapeutische basis. Momenteel is nog niet duidelijk of ik mijn baan kan behouden. Dat voelt als falen! Ik moet echt opnieuw gaan uitvinden wat haalbaar voor mij is en proberen de lat niet te hoog te leggen. Leven in het hier en nu vind ik nog wel lastig. Ik kan moeilijk loslaten wat was maar dat is wel nodig om vooruit te komen. Ik zeg wel eens “Ik mis mijn onbezorgde vrolijke ik.”

Zoals je ziet zit ik nog midden in een proces van verwerking, aanvaarden en een nieuwe invulling zoeken. De afgelopen twee jaar zijn we op vakantie in Zeeland en op Texel geweest, om heerlijke wandelingen over het strand te kunnen maken. Dat was goed voor de conditie en om mijn gedachten te verzetten. Dat is wat ik hoop meer te gaan doen. Meer wandelen en gewoon dingen gaan doen. Zo heb ik al de luisterboeken ontdekt en ben ik naar Qigong (een Chinese bewegingsleer) gegaan. Mijn belangrijkste doel is om weer onbezorgd ‘vrij’ te kunnen genieten van alles wat op m’n pad komt.

Wie weet tot ziens bij een volgende bijeenkomst van de Vereniging OOG in OOG!

Door Marianne de Zwart

Interview: “Niets weerhoudt visueel beperkten ervan om carrière te maken binnen de rechterlijke macht”

Sebastiaan Hermans (44) is sinds zeventien jaar strafrechter in Den Bosch. Hij was destijds een van de jongste rechters van Nederland en is momenteel de enige nagenoeg blinde rechter. In zijn werk en privéleven ervaart hij weinig hinder van zijn visuele beperking. Het is vooral de buitenwereld die hem hiermee, vaak ongevraagd, confronteert. 

Lees verder op de website van Het College voor de Rechten van de Mens.

Foto en interview door Johan Nebbeling in opdracht van het College voor de Rechten van de Mens.

Retinoblastoom Familiedag: De kracht van de kwetsbaarheid


Op 19 november was de Retinoblastoom Familiedag De dag stond geheel in het teken van deze zeldzame, maar heftige ziekte. Een dag vol informatie, inspiratie en vermaak met 150 lotgenoten en specialisten. Ik, Jan Burger, vader van Milan (7), oud-retinoblastoom patiënt, beleefde deze dag samen met mijn gezin en doe verslag.

De Werkgroep Retinoblastoom, bestaande uit Edwin van Miltenburg, Wannes van der Veer, Klasiena Soepboer, Hanneke van de Ven en Linda de Groot, had een bomvol programma voor ons in petto. Voor de volwassenen was de Amstelzaal van het VUmc de plaats waar het allemaal gebeurde. De kinderen werden onder begeleiding van een groep fantastische vrijwilligers losgelaten in Kinderstad, de zogenaamde ‘escaperoom’ van het ziekenhuis.

Het motto van het eerste lid

In de Amstelzaal trapte prof. dr. Annette Moll af. Zij verwelkomde allereerst het Retinoblastoomteam van het Amsterdam UMC. Het merendeel van de zestien knappe koppen was aanwezig. Zo ook Annelies Frankfoorder, als verpleegkundige met pensioen, maar als persoon nog altijd betrokken bij ‘haar’ kindjes. Edwin van Miltenburg nam vervolgens het stokje over. Edwin is voorzitter van Retinoblastoom Vereniging Nederland en sinds een half jaar ook bestuurslid van Vereniging OOG in OOG. In zijn verhaal liep de rode draad van deze ochtend. Hij citeerde de in 2018 op 92-jarige leeftijd overleden ‘opa’ Willem Kind, het allereerste lid van de Retinoblastoom Vereniging: “Laat je leven niet leiden door retinoblastoom, maar maak het er een onderdeel van. Je kunt er meer dan 90 mee worden, maar onderweg zal je veel ervaren.” Een levenswijsheid die breed wordt gedeeld, zo bleek deze ochtend.

Inspiratiebronnen op het podium

Allereerste inspriratiebron was blindfluencer Tjarda Struik, een dame die ondanks haar visuele beperking (5% zicht) alles uit haar leven haalt. In haar ambitie om zo normaal mogelijk te zijn heeft ze zich via social media opgeworpen tot rolmodel voor blinden en slechtzienden. Ze genereert aandacht voor deze doelgroep en dat doet ze ook met een kwinkslag. Op de vraag wat ze dan de hele dag doet antwoordt ze doodleuk: “Mijn kinderen uitzwaaien en dan verder de hele dag op bed liggen”. Het tegenovergestelde is waar. Ze heeft inmiddels haar eigen bedrijf en is ook actief in de politiek. Voor de aanwezige ouders had ze een duidelijke boodschap: wees niet bang hard te zijn voor je kind. “Ik vond dat toen verschrikkelijk, maar ik ben mijn ouders eeuwig dankbaar voor deze aanpak. Het maakte me weerbaar vanaf het moment dat ik de voordeur open deed en de keiharde wereld in liep”.

En dat die wereld hard is heeft ze zeker moeten ervaren. “Anders zijn maakt je kwetsbaar. Mensen zien dan niks anders meer en misbruiken je handicap als het ze uitkomt”. Toch heeft ze zichzelf nooit verloochend. “Ik ben wie ik ben, ondanks en dankzij mijn visuele beperking”.

Een bijzondere film

Daarna kwam regisseur Eline van Diggelen aan het woord. Eline raakte een tijd geleden geïnspireerd door de verhalen van ocularist (maker van kunstoogjes) Jelmer Remmers, bij wie ze in de buurt woont. Al snel had ze het idee voor een film en op deze dag kregen we een sneak preview. Het resultaat mag er wezen. De film laat op een prachtige wijze zien hoe Jelmer en zijn team een meisje helpen bij het krijgen van een nieuwe prothese. Het hele behandelproces wordt van dichtbij in beeld gebracht. Deze beelden worden vergezeld van een intiem portret van vijf personen die voor de camera hun ogen openen en voor het eerst hun nieuwe prothese zien. De reacties zijn erg emotioneel en tonen aan wat de prothese betekent voor hun zelfvertrouwen. “Nu kan ik gewoon normaal zijn” is een van de veelzeggende reacties, gevolgd door tranen van geluk. Een prachtige weergave van de menselijke waarde achter het vak van ocularist.

Daarna was Femke Olsman aan de beurt, 21 jaar en voormalig unilateraal retinoblastoompatiënte. Haar presentatie heette heel toepasselijk ‘Goede tijden, slechte tijden’. Femke nam ons mee in de verschillende fasen van haar leven, van de behandeling tot nu. Daarin toonde ze zich op haar kwetsbaarst: tijdens haar periode op het MBO is ze lange tijd depressief geweest. Inmiddels heeft ze haar rijbewijs gehaald, is ze doktersassistent en gaat ze volgend jaar trouwen. Ontzettend knap dat iemand van 21 jaar zo haar verhaal doet. Ook haar vader kwam aan het woord en memoreerde leuke anekdotes over een eigenwijze, maar heel zelfstandige dochter. Het gezin heeft een heftige periode moeten doorstaan maar zoals de vader het zo mooi beschrijft: ‘zonder dalen zijn er ook geen bergen’.

Paralympiër

Vervolgens was het podium voor Sanne Hofman (bilateraal retinoblastoom). Sanne is oud-paralympiër ophet onderdeel zwemmen (2016 in Rio de Janeiro). Haar verhaal is er een van de strijd tegen scepsis. Haar geloof in eigen kunnen was nodig om deze strijd te winnen. Tijdens het sporten liep ze dagelijks tegen haar beperkingen aan: van het onbegrip bij haar trainer tot de vermoeidheid om ondanks alles toch de beste te willen zijn. Als student was het niet anders. Voorafgaand aan het introductiegesprek van haar nieuwe opleiding werd haar gezegd dat ze dit niet kon. Na dat gesprek won ze het vertrouwen en maakte ze het meer dan waar. Want zoals ze zelf zegt: “Doordat ik anderen steeds moet overtuigen laat ik zien dat alles mogelijk is”.

Onderzoek

De ochtend werd afgesloten met een presentatie van de psychologe van het Amsterdam UMC, Mieke Ouwendijk. Zij staat aan de vooravond van het onderzoek naar de kwaliteit van leven richting het volwassen zijn: wat kom je allemaal tegen op sociaal en psychologisch vlak en hoe ga je daarmee om? In het voorjaar van 2023 gaat zij ouders en kinderen vragen om hun bijdrage te leveren aan het beantwoorden van deze belangrijke vraag.

Voor de tieners was er intussen een TikTok Workshop met Tjarda Struik en op het zogenaamde ‘plein’ was er tijd voor vragen aan de medisch specialisten, vereniging OOG in OOG, onderlinge kennismaking en een fijne lunch.

Ondertussen bij de hoofdrolspelers zelf…

Terwijl de volwassenen vol aandacht luisterden naar de presentaties hadden de kinderen de tijd van hun
leven in Kinderstad. Deze ruimte staat vol met spellen, van een voetbalveld tot een racespel, van een dambord tot een voetbaltafel. En of dat nog niet genoeg was, werd er een theatervoorstelling gegeven en werden er volop foto’s gemaakt in de ‘photo booth’. Als de volwassen zich na een lekkere lunch bij de kinderen hebben gevoegd, werd er nog iets uit de hoge hoed getoverd: een echte goochelaar. Met de verbazing nog op het gezicht van de toeschouwers, werd de dag afgesloten met een heuse mini disco ‘de musical’.

Een geslaagde dag

Ik kijk terug op een geweldige dag. Milan vatte het nog het beste samen: “Ik wil graag blijven, papa”. En dat in een ziekenhuis waar hij zijn grootste nachtmerries beleefde. Opa Willem zou trots zijn geweest!

Klik hier voor meer foto’s.

De Retinoblastoom Familiedag 2022 werd mede mogelijk gemaakt door een subsidie van € 2.000,- van het Oogfonds. Andere sponsoren van de dag zijn Tjarda Struik, Femke en Jeroen Olsman, Sanne Hofman, Slijterij Wijnhandel van der Linden in Soest, Photoboothpoint.nl en Minidisco.nl.

Door Jan Burger

Let goed op als je kind loenst

Het leek alsof hun dochtertje Eline Julia een beetje scheel keek, zonder dat ze erbij stil stonden dat het misschien een zeldzame ziekte zou kunnen zijn. Elk kind loenst wel eens een beetje, dat is niet meteen zorgwekkend. Marcel en Lindsey van der Schaaf uit Sneek hadden het zelf niet door en het consultatiebureau ook niet. Nu, een half jaar later, mist het 21 maanden jonge meisje haar linkeroog en voor het behoud van haar rechteroog wordt geknokt met chemotherapie.

Dreumes Eline Julia uit Sneek verliest linkeroog aan zeldzame kinderkanker: ‘Let goed op als je kind loenst’
Sneeker Nieuwsblad

In het Sneeker Nieuwsblad verscheen een interview met de ouders van Eline Julia, Marcel en Lindsey van der Schaaf.
Het artikel ‘Dreumes Eline Julia uit Sneek verliest linkeroog aan zeldzame kinderkanker: “Let goed op als je
kind loenst”’ kun je lezen op de website van het Sneeker Nieuwsblad.

Geanimeerde gesprekken in de regen

Veel te zien en te beleven tijdens de jaarlijkse wandeling op zaterdag 1 oktober

Door Winy Schalke

Beek-Ubbergen. Een regenachtige zaterdag in oktober. Door de plassen op een modderig pad loopt een groepje wandelaars. Twee aan twee geanimeerd in gesprek.

groep mensen wandelend in de regen

Ieder jaar organiseert Vereniging OOG in OOG een wandeling voor haar leden. Zo’n wandeling is een goede gelegenheid om op een actieve en ontspannende manier ervaringen uit te wisselen en elkaar beter te leren kennen.

“Als ik wandel praat ik makkelijker dan wanneer ik zit. Net zoiets als thuis tijdens de afwas”

Sinds september 2022 ben ik communicatiemedewerker bij OOG in OOG. Voor mij is het de eerste keer dat ik een ‘lotgenotencontactdag’ meemaak. Een mooie manier om te ervaren hoe dat in de praktijk werkt en om kennis te maken met een aantal leden.

De wandeling

Dit jaar is de wandeling in Beek-Ubbergen. Vlakbij wonen Dianne en Anita, allebei al jaren lid en onze gidsen vandaag. Samen kijken zij met twee ogen 😉

Anita Hol-Bubeck en Dianne de Bruin nemen ons mee naar de stuwwal van Beek-Ubbergen. 

De wandeling gaat over een stuwwal in Beek-Ubbergen. Door bos, over heuvels, langs landhuizen en oeroude bronnen. Mooi en afwisselend. Niet alleen door de sprookjesachtige omgeving maar ook door de interessante verhalen van onze gidsen over het ontstaan van al dit moois.

“Met één oog loop ik makkelijker omhoog dan omlaag, zeker in de regen. Heb jij dat ook?”

Kristalhelder water

We lopen eerst een stukje door het pittoreske dorp. Anita: “Honderd jaar geleden was dit plaatsje een toeristisch dorp vergelijkbaar met Valkenburg. Er stromen  watertjes, er zijn gezellige winkeltjes en er zijn prachtige huizen. Het dorp ligt deels op de stuwwal, waardoor er ook veel mooie uit- en vergezichten zijn.”

We wandelen verder door een bronnenbos. In de stromende regen schuilen we onder dichte eiken. Dianne vertelt: “De stuwwal van Beek-Ubbergen werkt als een spons. Het regenwater sijpelt er kristalhelder uit wanneer de berg verzadigd is. Wij laten je vandaag zien wat mensen met dit schone water doen: een waterkerskwekerij en wasserijen uit de late Middeleeuwen.”

“Ik twijfel of ik mijn oog nu al zal laten verwijderen. Maar gezien de lange wachttijden voor een oogverwijdering moet ik misschien toch binnenkort een beslissing nemen.”

Ik zie zelf met twee ogen dus het is best even wennen aan de directheid van de gesprekken in deze groep. Geen koetjes en kalfjes maar: wat heb jij aan je oog en hoe beïnvloedt dat jouw leven? Ik merk dat iedereen dit prettig vindt. Hier ben je geen buitenbeentje maar je bent tussen gelijken. Tussen lotgenoten.

“Fijn om te merken dat ik niet de enige ben die niet goed kan wennen aan een kunststof prothese. En meteen te horen dat een glazen oog minder nadelen heeft dan ik dacht.”

Paddenstoelen

Even geen gespreksstof? We hoeven ons niet te vervelen. Kleuterjuf en natuurgids Dianne heeft een leuke quiz voorbereid met tien vragen over paddenstoelen. Ik let een moment niet op en ineens zit de hele groep gebukt op de grond eikeltjes te verzamelen. Huh? Als puntentelling voor de quiz natuurlijk! In de natuur vind je alles wat je nodig hebt.

eikels verzamelen voor de quiz

Ieder 10 eikels voor de puntentelling.

In het zonnetje dat aarzelend doorkomt wandelen we al pratend verder door het mooie glooiende landschap.

waterkers kwekerij

De waterkerskwekerij met helder water uit de stuwwal.

Door het dorp lopen we weer terug naar het beginpunt, Café Sous les Eglises, waar we nog napraten met broodjes en … vers gemaakte waterkerssoep.

kop waterkerssoep

Soep van waterkers uit de kwekerij in Beek-Ubbergen.

Aan een rechthoekige tafel gaat iemand die met één oog kijkt strategisch zitten. Gelukkig vindt iedereen de juiste plek voor optimaal zicht. Een opmerkelijk detail: precies de helft van de groep heeft links een kunstoog, de andere helft rechts. En ze zitten ook nog precies zo verdeeld aan tafel.

Hoe ziet zo’n dag eruit?

  • Vanaf 10:30 verzamelen we in Hotel Café Sous les Eglises in Beek-Ubbergen. We worden hartelijk ontvangen met koffie of thee en heerlijke appeltaart. 
  • Om 11.30 beginnen we met de wandeling. We krijgen een flesje water en een sultana mee voor onderweg. De wandeling is ongeveer zes kilometer. Een afstand die de meeste mensen wel aan kunnen. Als dat te lang voor je is kun je ook een gedeelte meelopen en dan terug naar het café om na afloop samen met de groep een broodje te eten.
  • Om 14.00u zijn we terug in Hotel Café Sous les Eglises voor een lunch met soep en broodjes. Voor de lunch betaalt ieder een kleine bijdrage van €5,- per persoon.

Lotgenotencontact

Lotgenotencontact is een vast onderdeel van de activiteiten van OOG in OOG. De jaarlijkse wandeling is hier een voorbeeld van.

Daarnaast organiseren we elk jaar een landelijke Lotgenoten Contactdag in Utrecht, een Familiedag, en wel zo’n tien online bijeenkomsten via zoom. Lees hier meer over lotgenotencontact.

Heb jij van de wandeling genoten? OOG in OOG organiseert elk jaar zo’n wandeling. We zien je volgend jaar graag weer.

Je kunt de route van de wandeling met een beschrijving van alle bezienswaardigheden die je onderweg tegenkomt als PDF downloaden: Route Wandeling Beek-Ubbergen.

Wil jij een keer een wandeling uitzetten in jouw omgeving? Neem contact op met Maaike Oosterhof: moosterhof@ver-ooginoog.nl

Ons zoontje heeft retinoblastoom

Op 3 september verscheen in de Leeuwarder Courant een mooi informatief interview met Klasiena Soepboer en Wannes van der Veer. Hun zoontje Auke bleek retinoblastoom te hebben. Dit artikel geeft goed weer wat ouders van deze patiëntjes moeten doormaken en hun ervaringen kunnen andere ouders zeker tot steun zijn.
Lees hier het artikel als PDF: Veel geleerd.

Interview met Dianne de Bruin in Eva magazine

In februari van dit jaar werd Vereniging OOG in OOG benaderd door de redactie van Eva magazine, een speciale uitgave van de EO. De redactie wilde graag in contact komen met ons lid Dianne de Bruin om haar te interviewen over het thema ‘Love my lijf’.

Dianne wilde graag meewerken en werd in april hiervoor geïnterviewd en gefotografeerd, compleet met styliste.

In het artikel vertelt Dianne over het rondslingerend stoelpootje dat haar oog doorboorde toen ze nog maar 2 jaar oud was. Op haar 38e liet ze haar oog verwijderen en kreeg ze haar eerste oogprothese.

Dianne: “De keuze voor een oogprothese is een van de beste die ik ooit gemaakt heb.” Het resultaat mag er zijn! Het volledige artikel staat in Eva magazine #3 dat in juni en juli in de winkels lag.

Artikel lezen

Via deze link kun je het artikel direct lezen: De keuze voor een oogprothese is een van de beste die ik ooit gemaakt heb.

Op de website van de EO vind je meer interviews van Eva magazine.

Première korte docu ‘Nieuw oog’

Tijdens het PLONS! International Short Documentary Film Festival Leeuwarden vindt op zondagmiddag 4 september de première plaats van de bijzondere tv-documentaire ‘Nieuw oog’ van Eline van Diggelen, waarin de oogprothese centraal staat. De film is opgenomen in de praktijk van ocularist Jelmer Remmers in het Friese Grou. We zien hem aan het werk samen met schilder en prothesemaker Julios. Jelmer en Julios maken de oogprotheses door modelleren, scans en ambachtelijk schilderwerk.

Terwijl Jelmer en Julios zich tijdens het maakproces concentreren op de allerkleinste details en tegelijkertijd veel aandacht hebben voor de reacties bij de patiënt, krijgen we ook een goed beeld van wat het nieuwe oog voor de patiënt betekent.

De 9 minuten durende film wordt ook op Nederlandse televisie uitgezonden. Op zaterdag 3 december (15.30u) en zondag 4 december (13.10u) is de film te zien op NPO 2. Op zondag 4 december wordt de film de hele avond en nacht te zien bij Omroep Fryslân (vanaf 17.00u).

Wie het festival wil bijwonen kan kaarten bestellen via deze link: PLONS! International Short Documentary Film Festival Leeuwarden