Een verdiend schouderklopje

/in ,

Waarschijnlijk ben ik nooit echt handig geweest, maar sinds ik met één oog kijk, voel ik me soms écht onhandig. Vooral als ik even snel iets wil doen. Bijvoorbeeld even snel naar de keuken lopen en dan aan de klink van de huiskamerdeur blijven hangen. Of een paar keer moeten steken om een kleerhanger op een rek te hangen. Of een foto in een lijstje stoppen. Of lang zitten prutsen met het slotje van een ketting of een armband voor het eindelijk dicht is. Of als ik misgrijp als ik iets wil aanpakken van iemand of als iemand mij een hand wil geven. Als ik goed oplet en niet van alles tegelijk wil doen, gaat het meestal goed. Maar soms…


Bloesjes aan de kapstok

Op de kapstok had ik al een paar dagen een paar bloesjes hangen waar een knoop af was. Ik hoopte dat er iemand op bezoek zou komen die zou vragen “Waarom hangen die bloesjes aan de kapstok?” Dan zou ik kunnen zeggen: “Er zijn knoopjes af en ik moet even de rust vinden om ze er aan te zetten”.  Ik hoopte natuurlijk dat die ander dan zou aanbieden het even te doen. Maar helaas! Er kwam wel bezoek, maar niemand vroeg naar de bloesjes aan de kapstok. 

Dapper aan de slag 

Na een aantal dagen (of waren het weken?!) besloot ik het toch maar eens zelf te proberen. De voorbereiding was goed: draad, naald, knoopjes en bloesjes lagen klaar onder de grote lamp op de eetkamertafel. Dapper ging ik aan de slag. In alle rust deed ik een eerste poging om de draad in de naald te steken… meerdere pogingen volgden. Boos stond ik op om de radio uit te zetten in de hoop dat de stilte de concentratie zou bevorderen. Weer een paar pogingen verder bedacht ik dat ik het gewoon aan iemand anders had kunnen vragen en ik gooide de spullen op tafel. 

Rust is het antwoord

Enigszins gefrustreerd liep ik de tuin in en keek naar de planten en de bloemen, trok wat onkruidjes uit de grond, strooide voer voor de vogels en gooide een handje vissenvoer in de vijver. Ik werd er rustig van. Toen ik gekalmeerd was, ging ik er weer voor zitten. Bij de eerste de beste poging floepte de draad in de naald en vlotjes zette ik knoopje één aan een bloes. Knoopje twee en drie gingen net zo vlot. Ik werd er helemaal blij van. Binnen een paar minuten had ik de klus geklaard. Had ik hier nou zo tegenop gezien? Ik was helemaal trots op mezelf toen ik de bloesjes weer ophing. Tot mijn stomme verbazing ging dat ook zomaar in één keer goed!

Verdiend
Triomfantelijk over wat ik toch maar mooi voor elkaar had gekregen, ging ik voor de spiegel naast het kledingrek staan. Ik heb mezelf lachend een schouderklopje gegeven. Ik vond dat ik dat wel had verdiend!!

Anita Hol-Bubeck

Schade door vuurwerk

/in ,
Lees meer

Kun je wel lezen als je maar één oog hebt?

/in ,


Ik hou van lezen. Ik lees eigenlijk alles wat letters heeft: de krant, een tijdschrift, vakbladen en boeken. Een detective of een thriller, een vrolijke flodderroman of een beschrijving van een familiegeschiedenis. Ik zit graag ineen hoekje op de bank met een boek op schoot te lezen.

Voor mijn werk lees ik ook veel, meestal artikelen in vakbladen of uitspraken van rechters op mijn vakgebied over aansprakelijkheidsrecht en verzekeringsrecht. Niet echt ontspannend leesvoer maar interessant vind ik het wel. Regelmatig krijg ik de vraag “Kun je wel lezen als je maar één oog hebt?”

Een blanco blaadje

Het eerste boek dat ik na mijn oogverwijderingsoperatie las, was een boek dat ik héél graag wilde lezen, maar het lukte niet. Het waren veel te veel letters, die ik te dicht bij elkaar vond staan en daardoor in elkaar over leken te gaan. Ik kon me niet focussen op wat ik las. Maar lezen wilde ik… Mijn zoon bedacht dat het dan misschien handig zou zijn om een soort van bladwijzer van wit papier over de bladzijde te leggen zodat alleen de zinnen/letters die ik las zichtbaar waren. Hij knipte een gat in een blanco papier en dat kon ik over de bladzijdes schuiven zodat steeds maar een paar zinnen zichtbaar waren. Briljant bedacht, het werkte perfect en schuivend met het witte papier las ik een heerlijk boek uit. Weliswaar in lager tempo dan dat ik gewend was, maar ik kon weer lezen! Toen een paar weken later deel 2 van het boek uitkwam ben ik in mijn enthousiasme van het lezen de uitvinding van zoonlief helemaal vergeten en las ik het boek zonder hulpmiddel uit.

Ervaringen van anderen

Van meerderde leden van de Vereniging OOG in OOG hoor ik dat het lezen met één oog meer inspanning kost, dat het vermoeiend is en dat ze er zelfs hoofdpijn van krijgen. Vooral voor degene die op latere leeftijd zijn gaan kijken met één oog. Misschien is het papieren schuifje dan een oplossing. Wat ook een oplossing kan zijn is een e-reader, daarmee kun je ook alleen de zinnen in beeld brengen die leest. Maar ik houd graag een ouderwets papieren boek vast

Natuurlijk is het ook zo, dat het lezen gemakkelijker gaat als dat wat je leest maar leuk of interessant genoeg is. Dat is denk ik bij mensen die met twee ogen kijken en lezen niet anders. De één houdt van spannende science fiction en thrillers, de ander is meer van de romantische boeken en weer een ander leest graag vakliteratuur of waar gebeurde verhalen. Als het boek je aanspreekt dan leest het makkelijker, maar lezen met één oog vereist wel meer inspanning en is dus
vermoeiender.

Vroeger las ik moeiteloos in een donker hoekje op de bank in de huiskamer met pratende huisgenoten om me heen en met de radio of de TV op achtergrond aan hele boeken uit. Dat krijg ik nu niet meer voor elkaar. Ik heb nu echt goede verlichting en een rustig en stil plekje nodig om me te kunnen concentreren op wat ik lees, ongeacht wat ik lees. Maar ik ben heel erg blij dat ik kan lezen.

Antwoord op de vraag

Mijn antwoord op de vraag ‘kun je wel lezen als je één oog hebt?’ is absoluut ‘ja’ en afhankelijk van wie de vraag stelt voeg ik er vaak met een grote glimlach achter aan ‘inspannend en vermoeiend is het wel, maar lezen kan ik!’

Anita Hol-Bubeck

Interview: “Niets weerhoudt visueel beperkten ervan om carrière te maken binnen de rechterlijke macht”

/in ,

Sebastiaan Hermans (44) is sinds zeventien jaar strafrechter in Den Bosch. Hij was destijds een van de jongste rechters van Nederland en is momenteel de enige nagenoeg blinde rechter. In zijn werk en privéleven ervaart hij weinig hinder van zijn visuele beperking. Het is vooral de buitenwereld die hem hiermee, vaak ongevraagd, confronteert. 

Lees verder op de website van Het College voor de Rechten van de Mens.

Foto en interview door Johan Nebbeling in opdracht van het College voor de Rechten van de Mens.

Interview met Dianne de Bruin in Eva magazine

/in ,

In februari van dit jaar werd Vereniging OOG in OOG benaderd door de redactie van Eva magazine, een speciale uitgave van de EO. De redactie wilde graag in contact komen met ons lid Dianne de Bruin om haar te interviewen over het thema ‘Love my lijf’.

Dianne wilde graag meewerken en werd in april hiervoor geïnterviewd en gefotografeerd, compleet met styliste.

In het artikel vertelt Dianne over het rondslingerend stoelpootje dat haar oog doorboorde toen ze nog maar 2 jaar oud was. Op haar 38e liet ze haar oog verwijderen en kreeg ze haar eerste oogprothese.

Dianne: “De keuze voor een oogprothese is een van de beste die ik ooit gemaakt heb.” Het resultaat mag er zijn! Het volledige artikel staat in Eva magazine #3 dat in juni en juli in de winkels lag.

Artikel lezen

Via deze link kun je het artikel direct lezen: De keuze voor een oogprothese is een van de beste die ik ooit gemaakt heb.

Op de website van de EO vind je meer interviews van Eva magazine.

Première korte docu ‘Nieuw oog’

/in ,

Tijdens het PLONS! International Short Documentary Film Festival Leeuwarden vindt op zondagmiddag 4 september de première plaats van de bijzondere tv-documentaire ‘Nieuw oog’ van Eline van Diggelen, waarin de oogprothese centraal staat. De film is opgenomen in de praktijk van ocularist Jelmer Remmers in het Friese Grou. We zien hem aan het werk samen met schilder en prothesemaker Julios. Jelmer en Julios maken de oogprotheses door modelleren, scans en ambachtelijk schilderwerk.

Terwijl Jelmer en Julios zich tijdens het maakproces concentreren op de allerkleinste details en tegelijkertijd veel aandacht hebben voor de reacties bij de patiënt, krijgen we ook een goed beeld van wat het nieuwe oog voor de patiënt betekent.

De 9 minuten durende film wordt ook op Nederlandse televisie uitgezonden. Op zaterdag 3 december (15.30u) en zondag 4 december (13.10u) is de film te zien op NPO 2. Op zondag 4 december wordt de film de hele avond en nacht te zien bij Omroep Fryslân (vanaf 17.00u).

Wie het festival wil bijwonen kan kaarten bestellen via deze link: PLONS! International Short Documentary Film Festival Leeuwarden

Nauwere samenwerking met Retinoblastoom Vereniging Nederland

/in ,

In maart 2021 werd Vereniging OOG in OOG benaderd door Edwin van Miltenburg, voorzitter van de Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN), met de vraag in hoeverre de al jarenlang bestaande samenwerking tussen beide verenigingen sterk zou kunnen worden uitgebreid. Deze samenwerking heeft nu verder gestalte gekregen.

Het werk voor de Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN) was namelijk met 61 leden te omvangrijk geworden om dit in de toekomst vol te kunnen houden.

Links: Edwin van Miltenburg (RBVN) en Tonnie Landman (OOG in OOG) ondertekenden de samenwerkingsovereenkomst

De overeenkomsten tussen beide verenigingen zijn zeer groot, veel leden zien ook met één oog en dragen een oogprothese. Na diverse online vergaderingen en het schrijven van een aantal visies werd duidelijk dat de beste oplossing zou zijn wanneer de RBVN volledig wordt opgenomen in Vereniging OOG in OOG. Dit betekent dat de leden van RBVN zich gaan aanmelden als lid van Vereniging OOG in OOG. Binnen onze vereniging wordt dan, net als de werkgroep Anof-/microftalmie, een aparte werkgroep Retinoblastoom geformeerd.

Op de Algemene Ledenvergadering van 23 april jl. hebben de leden van Vereniging OOG in OOG unaniem ingestemd met dit voornemen en tevens met de benoeming van Edwin van Miltenburg tot bestuurslid.

Edwin van Miltenburg: “Als bij een kindje retinoblastoom wordt gediagnosticeerd volgt een proces met behandelingen en veel gereis naar Amsterdam of andere binnen- en buitenlandse centra. Er zijn dan veel onzekerheid en zorgen over ontwikkelingen in de toekomst van het kind. De hele familie wordt hierbij geraakt en het is dan prettig om één plaats te hebben waar je terecht kunt voor informatie en een gesprek tussen gelijkgestemden. In 2015 heb ik daarom RBVN opgericht samen met prof. dr. Annette Moll. Zij is als hoogleraar betrokken bij Amsterdam UMC en het Expertisecentrum Retinoblastoom. We merkten al snel dat het lastig is om door te pakken in de organisatie en verdere ontwikkeling van RBVN. De jaarlijkse Retinoblastoom-dag is een groot succes en ook de diverse sociale media worden goed door ons onderhouden. Maar de verdere ontwikkeling stokt door de druk van werk, privé, (mantel)zorg en het overgebleven beetje vrije tijd.

Vereniging OOG in OOG is in die zin al veel verder in haar ontwikkeling en is beter georganiseerd. We zijn er van overtuigd dat de samenwerking ons verder helpt, waarbij ‘retinoblastoom’ goed vindbaar blijft. Inmiddels zijn er al veel van onze leden lid geworden van Vereniging OOG in OOG en kunnen zij op 30 mei a.s. kennis met hen maken via een Online Oogcontactbijeenkomst en zijn zij op 11 juni tijdens de OOG in OOG Familiedag van harte welkom!”

 

 

 

Multidisciplinair team in ziekenhuizen zorgt voor angstvermindering na oogverwijdering

/in ,

Psychosociale zorg in ziekenhuizen bij oogverwijderingsoperaties

 

Op 30 oktober 2021 gaf Jeannette van Weerden, verpleegkundig specialist afdeling oogheelkunde UMC Utrecht, een presentatie over de samenwerking tussen de oogartsen en de specialistische zorg bij oogverwijderingsoperaties. Jeanette heeft haar presentatie samengevat. 

 

Jeannette: Mijn naam is Jeannette van Weerden en ik werk als verpleegkundig specialist binnen de afdeling oogheelkunde van het UMC Utrecht. Ik richt mij onder andere op de begeleiding en behandeling van patiënten die een oogverwijderingsoperatie ondergaan. Tijdens mijn opleiding zag ik dat patiënten vaak angstig zijn. Om deze angst te verminderen heb ik mijn afstudeeronderzoek gericht op het zoeken naar een geschikte interventie. De resultaten van mijn onderzoek mocht ik presenteren op de lotgenotencontactdag van OOG in OOG samen met twee leden uit ons multidisciplinair team: mevrouw Frédérique Bak, ocularist, en de heer Blokland, humanistisch raadsman.

Achtergrond onderzoek

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 500 oogverwijderingsoperaties uitgevoerd. Een pijnlijk blind oog, trauma of infectie na een operatie zijn de meest voorkomende indicaties.  Afhankelijk van de indicatie wordt gekozen voor een evisceratie (behoud van sclera [harde oogrok]) of enucleatie (verwijdering gehele oogbol). Evisceratie is de meest gebruikte operatiemethode vanwege betere stabiliteit/beweeglijkheid van de latere oogprothese.

Resultaten literatuuronderzoek

Literatuuronderzoek liet zien dat oogverwijdering grote impact kan hebben op het leven van patiënten. Beschreven werd dat zij last kunnen hebben van ‘publiek staren’ (gevoel dat mensen naar de oogprothese kijken), ‘sociale vermijding’ (minder sociale activiteiten durven te ondernemen) of ‘moeite hebben met relaties’ (door schaamte moeite met nieuwe contacten aangaan). De gevolgen zijn dat er meer ontbonden relaties voorkomen onder patiënten bij wie het oog verwijderd is, dat voor sommige mensen het arbeidsgevolgen heeft (zoals ander werk of gebruik maakt van een arbeidsongeschiktheidsuitkering) en dat een deel van de mensen (nieuwe) sociale contacten vermijdt. Oogverwijdering kan dus een grote impact hebben, wat weer kan leiden tot een toename van angst.

Resultaten praktijkonderzoek

In het praktijkonderzoek bleken patiënten vooral angstig te zijn voor ‘wat komen gaat’, zoals; ‘hoe zal de operatie gaan en het traject daarna’, ‘hoe wordt een oogprothese aangemeten’ en ‘hoe moet ik deze onderhouden’? Maar ook zorgen om het veranderende uiterlijk zoals; ‘hoe is straks het cosmetische resultaat met oogprothese’, ‘is dit zichtbaar voor anderen’ en ‘kan ik hier zelf mee leven?’

Ter overweging

Opvallend was dat in de literatuur naar voren komt dat gezichtsmisvorming meer negatieve gevolgen heeft op de mentale gesteldheid en kwaliteit van leven dan misvormingen van andere lichaamsdelen. Terwijl uit afgenomen interviews blijkt dat de oogheelkundige afdelingen minder aandacht/informatie en begeleiding lijken te geven bij de zorgen om het uiterlijk bij oogverwijdering dan de geïnterviewde afdeling die patiënten begeleidt rondom borstamputatie.

Onduidelijk is of dit komt omdat er weinig oogheelkundig onderzoek beschikbaar is en mogelijk minder kennis onder zorgverleners over de impact op de patiënt op de langere termijn. Maar zouden patiënten die een oogverwijderingsoperatie ondergaan ook niet meer (na)zorg nodig hebben? In mijn afstudeeronderzoek spreek ik daarom ook niet van een evisceratie of enucleatie maar van een oogamputatie. Het geeft direct de impact weer, ‘de patiënt verliest niet alleen een soms nog functioneel orgaan, maar ook een deel van het gelaat en voor sommige zelfs een deel van de persoonlijkheid.’ (Rasmussen, 2010)

Interventie

De onderzoeksresultaten hebben binnen onze afdeling geleid tot een interventie bestaande uit twee componenten. Het eerste is het vooraf en rondom de operatie gedoseerd en patiëntgericht voorlichten, met daarbij extra aandacht voor de impact en zorgen om het uiterlijk. Het tweede is de inzet van de verpleegkundig specialist als vaste behandelaar ter verbetering van de continuïteit van zorg. De verpleegkundig specialist kan zowel de medische als verpleegkundige zorg uitvoeren, zoals alle medische nacontroles, maar ook voorlichting geven en tijd/aandacht besteden aan psychosociale begeleiding. Daarnaast werkt de verpleegkundig specialist als casemanager voor de patiënt als een soort ‘schakel’ tussen de verschillende leden uit het multidisciplinair team. Dit team bestaat aanvullend uit verschillende oogartsen, ocularist (maker van de oogprothese) en humanistisch raadsman (ondersteuning bij de psychische impact.) De verpleegkundig specialist verwijst tevens naar de patiëntenvereniging of andere disciplines.

Samenwerking ocularist 

Frédérique Bak werkt als ocularist en maakt kunststof oogprotheses. Haar taak als ocularist is het zo comfortabel en mooi mogelijk maken van de oogprothese. En hoe mooi dit hulpmiddel misschien ook is, zij kan nooit meer het eigen oog teruggeven. Om tot het beste resultaat te komen werkt zij samen met het multidisciplinaire team en is er wekelijks een gezamenlijk spreekuur met de verpleegkundig specialist en maandelijks is hierbij ook een oogarts aanwezig. Wij kijken samen met de patiënt wat er nodig is om een zo optimaal mogelijk resultaat te behalen en vervolgens de zorg hierin op elkaar afstemmen.

 

Humanistisch raadsman in het team

Willem Blokland werkt als humanistisch raadsman en begeleidt onder andere patiënten bij wie het oog verwijderd is. Wanneer een oog verwijderd moet worden, kan dat een traumatische ervaring zijn. Deze impact kan je fundament als mens doen schudden en uit balans raken. Een humanistisch raadsman kan ondersteuning bieden bij de levensvragen waar patiënten mogelijk tegenaan lopen of bij het pad naar verwerking en acceptatie van alles wat men overkomen is of waar men tegenaan loopt.

 

Vraag om hulp en laat je informeren

Met het multidisciplinaire team willen wij de angst die patiënten ervaren rondom oogverwijdering verminderen, de zorg verbeteren en zorgdragen voor een zo optimaal mogelijk resultaat op zowel het fysieke (comfort en cosmetiek) als mentale (psychosociale begeleiding) vlak.

We zien dat de impact na oogverwijdering groot kan zijn. Het is dan ook normaal dat je als patiënt allerlei emoties ervaart rondom een oogverwijderingsoperatie of (soms pas jaren) later tegen problemen aanloopt. Vraag als patiënt vooral om hulp, laat je informeren en kijk samen met je hulpverlener of patiëntenvereniging wat de mogelijkheden zijn. 

Kan ik nog zien als het verband eraf gaat?

/in , , ,

Over operaties aan het werkende oog bij eenogigen

Onlangs zijn er twee artikelen gepubliceerd over onderwerpen die voor sommigen van onze leden van belang kunnen zijn.

  • Het eerste artikel gaat over een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van oogartsen met daaraan gekoppeld aanbevelingen voor de patiëntveiligheid.
  • Voor het tweede artikel werden twaalf eenogige patiënten geïnterviewd die allemaal een glaucoom operatie hadden ondergaan aan het werkende oog.

Waarom dit onderzoek?

Het opereren van het werkende oog bij patiënten die maar met één oog zien (verder eenogigen genoemd), is een zaak van grote aandacht en spanning voor het oogheelkundig zorgteam. Complicaties kunnen hier immers leiden tot een catastrofaal verlies van het zicht. Op dit moment is niet aangetoond dat chirurgen speciale zorg bieden bij de behandeling van deze patiënten. Bovendien zijn geen speciale richtlijnen voor hoe met deze patiënten omgegaan moet worden. Oogchirurgie heeft weliswaar over het algemeen een lage kans op complicaties, maar zichtbedreigende complicaties zoals infecties en bloedingen na de operatie kunnen niet worden uitgesloten. Eenogige patiënten ervaren veel psychologische stress bij een operatie aan het ziende oog. Ze zijn erg bang om blind te worden bij complicaties. Verder heeft ook het chirurgische team veel stress bij dergelijke operaties. De studie beoogt de ervaringen van oogchirurgen te onderzoeken bij chirurgische ingrepen bij eenogigen. Hoe wordt de huidige praktijk ervaren door oogchirurg en patiënt? En wat kan er verbeterd worden? Het eerste artikel is vanuit het standpunt van de oogchirurg en het tweede vanuit het perspectief van de (eenogige) patiënt.

Methode

In het eerste artikel worden de ervaringen en inzichten beschreven van tien oogchirurgen werkzaam op een afdeling oogheelkunde in oogziekenhuizen en algemene ziekenhuizen in diverse landen. Dat werd gedaan via diepgaande, semigestructureerde interviews, die werden opgenomen en schriftelijk uitgewerkt. De resultaten werden vervolgens thematisch geanalyseerd om sleutelthema’s te bepalen.

Resultaten 1e artikel

In het eerste artikel kwamen vijf sleutelthema’s naar voren met betrekking tot ervaringen en percepties van de chirurgen bij deze chirurgische ingrepen:

1) Er zijn verschillen in benadering om toestemming voor de operatie te krijgen,
2) Strategieën om risico’s bij de operatie te verminderen,
3) Een betere opleiding van de oogartsen,
4) Het belang van een chirurgische mentor voor de oogchirurg
5) De emotionele impact van operaties waarbij het fout ging.

Aanbevelingen om ervaringen van patiënt en chirurg te verbeteren hadden in de eerste plaats te maken met betere herkenning en begrip van de problemen die nauw verbonden zijn met deze chirurgische ingrepen. Enkele van de vele opmerkingen bij de vijf sleutelthema’s van de interviews met oogchirurgen:

  1. Toestemming voor de operatie: moet de oogchirurg alle risico’s vertellen of maak je de patiënten dan juist bang?
  2. Strategieën om risico’s bij de operatie te verminderen:
    – Betere operatieve instrumenten.
    – Jezelf als oogarts goed voorbereiden door bijvoorbeeld alles wat je moet doen voorafte visualiseren.
  3. Betere opleiding oogartsen: in het Verenigd Koningrijk is de opleiding tegenwoordig veel korter dan twintig jaar geleden.
  4. Het aanstellen van een chirurgische mentor voor de oogchirurg en tevens de operatie laten uitvoeren door twee ervaren chirurgen en een goed operatieteam met veel ervaring.
  5. Emotionele impact bij chirurg en patiënt na  operaties waarbij het fout ging. Soms zegt men dat er twee slachtoffers kunnen zijn: de patiënt en de oogarts.

Resultaten 2e artikel

Het tweede artikel** heeft als titel ‘Kan ik nog zien als het verband eraf gaat?’ en is geschreven vanuit het perspectief van de eenogige patiënt die aan het ziende oog moet worden geopereerd. Hier kwamen drie sleutelthema’s naar voren: (1) emotionele impact van de chirurgische ingreep, (2) de belasting van zichtverlies in het werkende oog, en (3) hoe patiënten oogoperatie (s) doorstaan.

Enkele van de vele opmerkingen bij de drie sleutelthema’s van de interviews met patiënten:

  1. Emotionele impact van de operatie:
    – het doet veel met de patiënten;
    – ze zijn gewoon allemaal heel bang;
    – veel angst voor een slechte afloop;
    – zie ik nog wel als het verband eraf gaat?
    – veel onzekerheid;
    – slechte ervaringen van andere mensen zorgt voor extra angst.
  2. Belasting van zichtverlies: als je blind wordt, verandert de kwaliteit van leven enorm: autorijden, werk, afhankelijkheid van anderen, etc.
  3. Om de operatie te doorstaan hebben de patiënten veel aan:
    – Familie en vrienden;
    – maar ook vertrouwen in de oogchirurg bepaalt  hoe de patiënten de operatie doorstaan;
    – openhartige voorlichting over wat er kan gebeuren ondervinden mensen als positief;
    – optimisme maakt de operatie ook dragelijker; weten dat je er alles aan hebt gedaan en de juiste beslissing hebt genomen.

Conclusies

De resultaten van chirurgische ingrepen bij eenogigen kunnen worden verbeterd op enkele manieren, waaronder (1) het instellen van doelgerichte opleidingsbeurzen op dit gebied, (2) zorgen dat patiënten minder gespannen zijn vóór de operatie en (3) verbetering van de beschikbaarheid van ondersteunende assistentie. De auteurs hebben aangetoond dat er thema’s uniek zijn voor oogchirurgie bij eenogigen en dat er in het Verenigd Koninkrijk behoefte is aan richtlijnen voor zorgverlening aan deze patiënten met grote risico’s. OOG in OOG zal nader onderzoeken of dergelijke richtlijnen in Nederland bestaan.

Geschreven door Huub Scholten

 

Bron

* Jones, Taylor, Sii, Masood, Crabb & Shah, (2019). The Only Eye Study (OnES): ‘A qualitative study of surgeon experiences of only eye surgery and recommendations for patient safety.

** Jones, Taylor, Sii, Masood, Crabb & Shah, (2020). Only eye study 2 (OnES 2): ‘Am I going to be able to see when the patch comes off?’ A qualitative study of patient experiences of undergoing high-stakes only eye surgery.  

Nieuwe publicatie: 3D geprinte oogprothese

/in ,

Figuur 1: Dwarsdoorsnede 3D geprinte oogprothese

Onlangs verscheen in het wetenschappelijke tijdschrift 3D Printing and Additive Manufacturing een publicatie van de oogartsen Annabel Groot en Dyonne Hartong en ocularist Jelmer Remmers.

 

In deze publicatie wordt aangetoond dat het technisch mogelijk is een 3D oogprothese te ontwerpen en volledig in kleur te printen. De publicatie betreft een ‘proof of concept’. Het is dus nog niet toegepast bij patiënten. De onderzoekers werkten samen met medewerkers van Philips Consumer Lifestyle in Drachten, die het gecreëerde 3D bestand hebben geprint met een van hun meest geavanceerde 3D printers.

3D printen

De oogprothese is geprint in een enkele sessie. Dit houdt in dat er tussen het verzenden van het 3D bestand en nabewerking van de geprinte prothese (supportmateriaal verwijderen en polijsten) geen tussenstappen nodig zijn. Dit is een voordeel ten opzichte van de conventionele methode, waarvoor veel handelingen nodig zijn. Nog een voordeel: een 3D printproces is reproduceerbaar; indien nodig kan dezelfde prothese opnieuw worden geprint. Na de gemiddelde gebruikstermijn van twee jaar kan dus dezelfde kleur worden gebruikt terwijl de vorm digitaal iets wordt aangepast. Ook is het bijvoorbeeld mogelijk meerdere varianten van dezelfde prothese in één shift te printen met verschillende kenmerken (kleur, iris/pupil grootte, pasvorm, etc.) zodat bij de patiënt ter plekke de beste optie kan worden geselecteerd.

De iris

De vorm van een menselijke iris is het best te beschrijven als een halve donut, met de pupil als gat in het midden (bij een geschilderde prothese is dit een zwarte stip). De sclera (oogwit) ligt meer naar voren ten opzichte van de iris en overlapt deze iets. De iris zelf is een spier en heeft een gevezelde, gelaagde structuur waarbij pigment in verschillende hoeveelheden is verspreid over de dikte van de iris. Door deze complexe  opbouw treden er allerlei licht-schaduw effecten op die, samen met het invallende licht, in grote mate de uiteindelijke kleur bepalen. Zeker als het licht uit een bepaalde hoek komt is dit effect goed te zien. Door zoveel mogelijk de natuurgetrouwe anatomie toe te passen in de 3D prothese, hopen de onderzoekers een optimale levensechtheid te behalen. Inspiratie voor deze techniek haalden zij uit een artikel van  wetenschappers van Disney, die veel onderzoek deden naar methoden om hun digitale filmkarakters uit te rusten met extreem realistische ogen.

Figuur 2: A: HD foto. B: nabewerking in Photoshop. C: grijswaarde variant tbv textuur. D: cryptes in iris. E: cryptes in ingekleurde iris. F: kern voorzien van textuur. G: kern voorzien van textuur en kleur. H: kern en transparante buitenlaag gecombineerd.

De methode

Bij het ontwerp werd een standaardmodel oogprothese gebruikt. Deze werd digitaal opgedeeld in een kern (sclera en iris), een transparante buitenlaag (hoornvlies en voorste oogkamer) en een transparante biocompatibele coating. De kern heeft centraal een donutvormige iris, welke werd voorzien van de kleur en textuur van de iris van een van de onderzoekers (fig 2).

De kleur werd vastgelegd met een hoge resolutie macrofoto die werd gekalibreerd en nabewerkt in Photoshop. Het geheel van ingekleurde kern (met textuur) en transparante buitenlagen werd geprint met een zogenaamde polyjet printer met een nauwkeurigheid van 0,014 mm. Ter vergelijk; een menselijke haar heeft een dikte van 0,017-0,181mm. Dit type printer kan per voxel (3D pixel) een kleur of materiaaleigenschap meegeven. Een uitgebreide uiteenzetting van de methode is te vinden in de publicatie, die vrij beschikbaar is.

De volgende stap?

Na deze proof of concept is de volgende logische stap in het onderzoek een zogenaamde klinische trial, waarvoor patiënten kunnen worden geïncludeerd en waarbij protheses op maat kunnen worden geprint. Eerder verschenen er van dezelfde auteurs al publicaties op het gebied van het digitaal ontwerpen van een patiënt-specifiek model. Onderzoekers in Leuven doen ook onderzoek op dit gebied. Door deze techniek  (bepalen vorm) te combineren met de techniek zoals beschreven in de recente publicatie (printen in kleur), is het in theorie mogelijk de prothesen op maat te printen en toe te passen bij patiënten.

Het is te vroeg iets te kunnen zeggen over cosmetiek, levensduur, kleurvastheid en comfort van de 3D geprinte prothese in vergelijking met de huidige, handgemaakte prothesen. Deze zijn van hoge kwaliteit en  genieten een hoge patiënttevredenheid. Het conventionele productieproces is ontwikkeld rond 1940 (voor kunststof prothesen) en sindsdien zeer betrouwbaar gebleken. Nu er anno 2021  geavanceerde 3D technologie voor handen is, is het volgens de onderzoekers de moeite waard deze mogelijkheden te verkennen. Al moeten  er nog stappen worden gezet, met deze publicatie is het ‘kunstoog van de toekomst’ wellicht een stap dichterbij.

 

Met dank aan

Janny Oevering en Winand Slingenbergh van Philips Consumer Lifestyle b.v. Voor publicatie is financiële steun ontvangen van het Amsterdams Universiteitsfonds. De publicatie is vrij beschikbaar op PubMed en via de site van de uitgever.  De auteurs: Drs Annabel Groot, dr Dyonne Hartong en Jelmer Remmers, Amsterdam UMC.

Extra illustraties uit het onderzoek

 

Figuur 3: Basismodel

Figuur 4: biocompatibele, transparante  coating. B: transparant. C: iris in kleur en met textuur. D: sclera in kleur en met textuur. In dit model is de voorste oogkamer c.a. 3mm diep