Anita Hol-Bubeck

Anita Hol-Bubeck

Ik ben Anita Hol-Bubeck, 58 jaar, en ik woon in Nijmegen. Mijn zoon (26 jaar) Jeroen woont bij mij en mijn dochter Marjolein (25 jaar) woont vlakbij bij ons in Berg en Dal. Ik ben  36 jaar getrouwd geweest met Johan Hol. Johan is in juni 2015 overleden.

Ik ben als zelfstandig ondernemer werkzaam als opleider in de verzekeringsbedrijfstak. Ik ontwikkel lesmateriaal, schrijf artikelen voor de vakpers en geef trainingen en lezingen aan vakgenoten over aan de bedrijfstak gerelateerde onderwerpen.  In mijn vrije tijd ben ik veel samen met mijn (schoon) kinderen en zijn er veel andere mensen om me heen. Ik wandel graag en veel in de natuurgebieden rondom Nijmegen.

In oktober 2014 wilde ik inparkeren en toen ik dacht ‘dat lijkt niet te passen’ reed ik keihard tegen een andere auto. Thuis bracht ik het luchtig “ik rij al zolang schadevrij, statistisch gezien moest het gewoon eens gebeuren”. Maar ergens in mij zei een stem “je ziet slecht”; maar ik had geen tijd om erbij stil te staan. Ik had het te druk: met werken, mijn gezin bij elkaar houden en vooral met de zorg voor mijn zieke man Johan.

Johan had darmkanker en we leefden al jaren van hoop naar vrees en andersom. In het najaar van 2014 werd duidelijk dat Johan niet meer beter kon worden. Hij was zo dapper, positief, vol humor en strijdlustig. De kinderen Marjolein (nu 26 jaar), Jeroen (nu 27 jaar) en ik streden mee. In december 2014 kwam mijn rechteroog steeds verder naar voren en leek ‘uit te puilen’. Op aandringen van anderen toch maar naar de huisarts en die stuurde me met spoed naar een oogarts. Hij liet met spoed een scan maken. Er bleek een tumor van ruim 4 cm in de traanklier te groeien. Ik werd verwezen naar de oogarts Prof. Dr. Klevering van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. In februari 2015 ging ik voor het eerst van mijn leven onder narcose en werd er een biopt genomen. De uitslag was goed: het was een goedaardige en zeldzame tumor (pleomorf adenoom). Deze tumor komt maar zelden voor in een traanklier; meestal in een speekselklier en wordt maar zelden kwaadaardig.

Op 4 maart 2015 werd de tumor verwijderd. De operatie ging prima en doordat mijn oog weer vrij kon bewegen zag ik na een paar dagen veel beter dan voor de operatie. Twee weken later zei Prof. Dr. Klevering: “Weet u nog dat ik zei, dat deze tumor zelden kwaadaardig wordt?” In het weggehaalde weefsel waren tegen alle verwachtingen in kwaadaardige cellen aangetroffen. Het kon toch niet waar zijn? Ik heb zo gehuild en zo gevloekt: “Wat een kl…zooi!”

Prof. Dr. Klevering had een en ander al besproken met Prof. Dr. Merkx: Mond- Kaak- en aangezichtschirurg- en oncoloog. Een week later ben ik uitgebreid onderzocht op eventuele uitzaaiingen en die werden gelukkig niet gevonden. Er volgde een gesprek met Prof. Dr. Klevering en Prof. Merkx. Als mijn oog met alles wat daar bij hoort (spieren, oogleden etc) verwijderd zou worden en ik zou daarna bestraald worden, dan was de kans op genezing het grootst. Het kwam heel hard aan. Vooral bij onze dappere kinderen, die het al zo zwaar te verduren hadden. Hun verdriet was niet om aan te zien en ik rechtte mijn rug en zei: “Ik ga mijn stinkende best doen om beter te worden en jullie moeten me helpen. Zoek maar een goede geleidehond voor mij of zo…” De kinderen herkenden hun moeder en schoten in de lach en de artsen haalden opgelucht adem. Op 22 april 2015 zou de operatie plaatsvinden. Thuis vertelden we het nieuws aan Johan en hij reageerde niet direct maar toen zei hij: “Wat een kl…zooi!”  De nuchtere reactie van Jeroen was: “Ja dat zei mam ook al.”

Op 22 april 2015 verliep de operatie geheel volgens plan. Terwijl ik na de operatie wakker lag te worden, hoorde ik mijn (schoon)kinderen, die bij mijn bed zaten, zachtjes met elkaar praten. Ze maakten de gebruikelijke flauwe grappen met elkaar. Wat geruststellend was dat en ik moest zelfs lachen toen een van hen zei: “Mam knijpt voortaan wel een oogje dicht.”

Ik moest een nacht in het ziekenhuis blijven en wat was dat een verschrikkelijke lange nacht. De volgende ochtend mocht ik na de controles eindelijk naar huis, naar Johan.

Dag naar Texel

Thuis volgden een paar weken van rust voor Johan en voor mij. We waren samen. Begin mei werd Johan zo ziek dat hij in het ziekenhuis moest worden opgenomen. Het duurde een paar dagen voor hij weer stabiel was. Verder konden ze in het ziekenhuis niets meer voor hem doen. Hij wilde zelf ook niet meer. Hij was echt moe gestreden en wilde graag naar huis. Toen ze alle voorzieningen voor thuis hadden geregeld zei Johan tegen mij: “Ga je mee nog een dagje naar Texel?” Ik dacht dat hij een van zijn cynische grappen met me uithaalde maar twee dagen later gingen we met de

(schoon)kinderen dankzij de Stichting Wensambulance een dag naar Texel. Johan wilde zo graag nog een keer zijn geliefde eiland zien, voelen en ruiken. Het was een onvergetelijke dag. Een paar dagen later, op 5 juni 2015 is Johan overleden en hebben we op passende wijze afscheid van Johan genomen. Ik heb geleefd in een soort van roes en kan me niet alles nog even goed herinneren. Maar met mijn gezondheid ging het wonderlijk goed. De bestralingen (33 keer) waren op 1 juni gestart. Het was een periode van domweg door bikkelen. Ik was verdrietig, moe en misselijk. Mijn broer zorgde iedere dag dat ik op tijd in het ziekenhuis was. Op 15 juli 2015 was tot ieders enorme opluchting de laatste.

Stinkende best doen

Ik deed wat ik beloofd had aan Johan, aan mijn kinderen en aan mijzelf: ik deed mijn stinkende best om beter te worden en om te leren leven zonder Johan en met één oog. In de zomer en het najaar van 2015 heb ik heel veel gewandeld. Dagelijks tochten van 10 à 15 km. Gewoon domweg lopen, stap voor stap om conditie op te bouwen. Zo kwam er rust in mijn lijf en vooral mijn hoofd. Rust om na te denken wat ik wilde gaan doen. Weer werken? Zou ik het kunnen? Mijn werk was voor mij meer dan ‘gewoon’ werk, het was een manier van leven waar ik enorm van genoot. Ik werkte als zelfstandig ondernemer als docent en auteur in de verzekeringsbedrijfstak. Ik reisde door heel Nederland om trainingen, workshops en lezingen te verzorgen. Mijn opdrachtgevers waren me trouw gebleven en ze zeiden steeds dat ik weer kon instappen als ik dat zou willen. In het najaar van 2015 heb ik heel voorzichtig weer wat opgepakt. Eerst wat schrijfwerk en in december stond ik voor het eerst weer voor een groep. Een stukje van mijn oude leven terug.

Net piercings?

In januari 2016 was de oogkas voldoende hersteld van het bestralen en konden er twee implantaten (soort schroefjes) onderin het bot van mijn oogkas geplaatst worden waarop de te maken epithese met magneten bevestigd kon worden. Als het kan worden er ook bovenin de oogkas implantaten geplaatst maar dat is bij mij niet mogelijk omdat daar te veel bot verwijderd is. Meestal worden de implantaten onder plaatselijke verdoving aangebracht. Maar bij wijze van proef wilde de chirurg het liever onder algehele narcose doen. De kinderen maakte weer flauwe grappen: “Haha mam ze kennen je inmiddels, de chirurg is bang dat jij je ermee gaat bemoeien als ze het onder plaatselijke verdoving doen.” Toen ik aan mijn collega vertelde dat de twee zilverkleurige knopjes in mijn oogkas net piercings zijn, zei hij: “Hebben ze er elders nog meer gezet?” Goede grap, had van mijn kinderen kunnen zijn! De ingreep verliep goed en ik mocht ’s avonds weer naar huis. Een paar dagen daarna kreeg ik pijn. Het voelde als een pijnlijke druk op het bot in de oogkas. Het vermoeden was dat dat kwam door de druk van de implantaten op het bot. Er was géén sprake van een ontsteking. Ik moest er niet aan denken dat de epithese op de ‘piercings’ geplaatst zou worden. Nog meer druk en dus nog meer pijn? Ineens zag ik een wit puntje naast de piercings en dat leek me daar niet te horen. Ik trok eraan en de pijn was weg. Het was een oplosbare hechting die niet opgelost was. Die had de pijnlijke druk al die tijd veroorzaakt! Wat een opluchting was dat.

Engelengeduld voor het maken van epithese

Ondertussen was Pascal van de Pol, de faciaal prothetist van het Radboud, gestart met het maken van de epithese. Met engelengeduld maakte zij een afdruk van mijn oogkas, schilderde ze mijn bruine oog, mengde ze de kleuren van het omhulsel (oogleden) en bracht ze de oogharen en een wenkbrauw aan. Het eindresultaat is echt prachtig. Als ik de epithese uit doe en in een bakje biotex leg, denk ik zelfs dat ik de zeep voel prikken… Voordat ik de epithese had, droeg ik afwisselend een ooglapje of een pleister. Ik werd aangestaard en kreeg achter mijn rug om allerlei vragen en rare opmerkingen als “Moshe Dayan leeft toch niet meer?” Soms stelde iemand rechtstreeks aan mij een vraag: “Wat heb je met jouw oog gedaan?” Mijn broer antwoordde dan vaak voor mij: “Dat oog is gewoon weg hoor!” Maar het leverde vaak ook mooie gesprekken op. Zoals het gesprek met een jongen van een jaar of 10 bij de kassa in de supermarkt. Hij vroeg waarom ik een pleister droeg. Toen ik zei dat ik geopereerd was, bleef hij doorvragen. “Waarom bent u dan geopereerd aan uw oog?” en “Moet u nu voor altijd een pleister dragen?” en “U ziet zeker niet goed?” We deden een testje met een fles op de lopende band en natuurlijk greep ik naast de fles. De jongen viel ineens stil. Dat vond ik sneu en daarom vroeg ik: “Wat wil jij later worden?” Hij antwoordde met een diepe zucht: “Piloot mevrouw, maar ik denk niet dat dat kan als je maar één oog hebt.” Ik was ontroerd en kon alleen maar instemmend knikken. Toen liep hij weg en zei: “Ik wens u ondanks alles toch een hele fijne dag.” Een oudere dame die stil mee had staan luisteren legde haar hand op mijn arm en zei tegen mij: “Wat een mooi gesprek was dat.” Ik kon weer alleen maar instemmend knikken!

Oude leven missen

Ik leer steeds beter om te gaan met het zien met één oog. Ik red me prima werkend aan de computer, optredend voor een groep, in het verkeer, wandelend of op de fiets en met de auto. Ik ben in augustus een week alleen op vakantie geweest met de auto. Ik heb een geweldige week gehad; veel gewandeld, gefietst en gelezen. Ik heb me prima gered alleen en vooral uitstekend vermaakt. Mijn grappenmakers thuis blijven grappen maken als ze zien dat ik weer eens misgrijp

als ik iets wil vastpakken of als ik het drinken over tafel giet in plaats van in een glas. Mede dankzij wat ‘tips en tricks’ van Visio gaat het allemaal steeds beter. Ik krijg mijn ‘oude’ leven nooit meer helemaal terug. In mijn ‘oude’ leven was ik samen met Johan. Ik mis Johan verschrikkelijk. In mijn ‘oude’ leven had ik twee ogen. Ik mis mijn ene oog enorm. Het lukt me steeds beter om mijn ‘nieuwe’ leven te leven. De (nu drie maandelijkse) controles in het ziekenhuis blijven spannend. Maar nu gaat het goed. Ik haal uit mijn ‘nieuwe’ leven wat er voor mij nú inzit!

Lotgenotencontact

Sinds maart 2016 draag ik dus een prachtige epithese en het dragen, in- en uitdoen gaat probleemloos. In april 2016 heb ik contact gezocht met de Vereniging Oog in Oog. Ik was op zoek naar informatie over aanpassingen en hulpmiddelen. In november 2016 heb ik voor het eerst een lotgenotencontactdag van Vereniging OOG in OOG bijgewoond. Hier heb ik voor het eerst iemand gesproken die ook een epithese heeft. Ik ben blij dat ik toen geweest ben, het was een bijzondere ervaring.